Alle Zeit der Welt

Ein Zimmer, ein Bett, darauf ein Gewicht. Das bevorstehende Ereignis ist unübersehbar geworden, auch von aussen. Aber das spielt jetzt keine Rolle mehr, längst geht der Blick nur noch nach innen. Alle wissen, bald ist es soweit, bald muss es soweit sein. Alles ist ein Bangen und Warten. Es gibt ein Zusammenrücken, ein Trost suchen, Mut sprechen. Die Stimmen sind leise und sanft. Der Raum schrumpft weiter, und immer ist jemand da, der wacht. Bis Angst und Schmerz wegrücken, bis zum Bereitsein, Loslassen, Hingeben.

Die meisten von uns sterben im Spital (44 Prozent) oder in einem Heim (37 Prozent), der Rest zu Hause oder anderswo (Zahlen von swissinfo.ch aus dem Jahr 2019). Auch das Sterben meiner Mutter nahm im Spital seinen Anfang. Nach wenigen Tagen auf der Palliativstation im Haus 1 des Kantonsspitals St.Gallen versammelte sich eine Ärzteschar um ihr Bett; man unterrichtete uns sorgsam über die nächsten notwendigen Schritte. Der Zustand der Patientin sei stabil, doch könne man leider nichts mehr für sie tun, könne sie leider nicht länger hierbleiben. Als Anschlusslösung bot man meiner Mutter zwei Möglichkeiten an: eine ambulante Betreuung zu Hause – oder aber die Einweisung ins Hospiz.

Mit dem St.Galler Kantonsspital verknüpfe ich eigentlich nur gute Erinnerungen; in dessen Frauenklinik halfen mir Hebammen und Ärztinnen, unser erstes Kind zur Welt zu bringen, Monate später hat sich das Pfegefachpersonal auf der Palliativstation einfühlsam und kompetent nicht nur um die Sterbende, sondern um unsere ganze Familie gekümmert. Trotzdem sind wir im Rückblick dankbar, dass nicht das Haus 1 ihre letzte Station war, sondern das «Hospiz im Werdenberg» in Grabs.

Grosse Dankbarkeit für ihre Arbeit und für die Institution Hospiz, das spüre sie bei allen Angehörigen, bestätigt Daniela Palacio, Leiterin Pflege des Hospiz St.Gallen, der zweiten «letzten Station» in der Ostschweiz. Bereits Anfang 2018 konnte der Betrieb aufgenommen werden, und diesen Frühling zogen Palacio und ihr Team an den definitiven Standort, in die wunderschöne «Villa Jacob» mitten in der Stadt.

Fast zur gleichen Zeit wie das Hospiz, im April 2019, wurde in St.Gallen eine weitere Institution eröffnet, die eine Alternative zum Spitalbetrieb bietet: das Geburtshaus. Bemerkenswert, dass beide Male jene Fachpersonen ein Bedürfnis in der Bevölkerung erkannten, die ganz nah am Geschehen sind. Es waren drei Pflegefachleute, die 2009 ein Erstkonzept für das Hospiz vorlegten, und Hebammen brachten das Projekt Geburtshaus St.Gallen ins Rollen.

Die Haltungsfrage

Das Geburtshaus empfiehlt sich gemäss Website Frauen, die eine «selbstbestimmte, natürliche und interventionsfreie» Geburt wünschen. Und es wirbt damit, dass Mutter und Kind hier «alle Zeit» bekommen, die sie für die Geburt benötigen. Zeit und Geborgenheit, heisst es weiter, seien bei einer Geburt mindestens genauso wichtig wie die medizinische Ausrüstung. Die Erfahrung zeige ausserdem, dass Eingriffe etwa zur Beschleunigung des Geburtsverlaufs eher zu Komplikationen führten. Treten dennoch Probleme auf, werden die Gebärenden in die nahe Frauenklinik des Kantonsspitals verlegt.

Erst in den letzten Wochen meiner zweiten Schwangerschaft wurde mir klar, wie nah die Empfindungen rund um Geburt und Tod tatsächlich beieinanderliegen. Das Warten und Bangen, das jetzt in mir war, war das gleiche wie damals am Bett meiner Mutter. Und erst jetzt, wo die Erfahrung eines Sterbens auf das bevorstehende Geburtsereignis traf, verstand ich so richtig, wie gut es ist, im Moment grösster Durchlässigkeit an einem Ort zu sein, an dem Zeit keine Rolle spielt. Ein Ort der Geborgenheit, an dem alles seinen Gang nehmen darf. Wo der Körper durch möglichst wenige oder gar keine Interventionen aus dem Takt gebracht wird.

«Keine Interventionen» – das bedeutet im Geburtshaus den Verzicht auch auf schulmedizinische Schmerzmittel. Im Hospiz sind sie selbstverständlich Bestandteil der Behandlung. Aber ansonsten geht es auch hier darum, so wenig wie nötig zu intervenieren. «Wir als Pflegende müssen uns zurücknehmen», so Palacio. «Was wir machen, sind Angebote. Wir beraten und unterstützen unsere Patientinnen und Patienten nach bestem Wissen und Gewissen, trauen ihnen aber zu, für sich entscheiden zu können. Dazu gehört, dass ein Angebot auch abgelehnt werden kann. Diese Haltung, dass die Kompetenz beim Patienten liegt – das zu leben, ist gar nicht einfach.» Eine Haltung übrigens, die sie seitens Ärzteschaft eher vermisst habe, solange sie im Spital tätig war.

Auffallend ist, dass Palacio wie die Hebammen immer wieder von Selbstbestimmung, von Selbstverantwortung der Patient:innen sprechen. Sie bringen den ihnen Anvertrauten jene Wertschätzung entgegen, welche die schweizerischen Pflegefachkräfte nun per Initiative für sich selbst einfordern.

Was sterben kostet

Auf der Palliativstation gilt: Ist die Situation eines Patienten oder einer Patientin stabil, muss das Spitalbett geräumt werden. Der Pflegeschlüssel ist hier gleich hoch wie im Hospiz, nur übernimmt im Spital die Krankenkasse den vollen Betrag, während die Patientin im Hospiz selber kräftig mitbezahlt. Nur bekommt sie im Spital darum nicht «alle Zeit», die sie zum Sterben eben braucht. (Gestorben wird dennoch, und ganz bestimmt auf gut umsorgte, würdevolle Weise. Einmal war es stiller als sonst, als ich vom Lift in den Flur trat. Vor der Nachbarstür stand ein Arrangement mit einigen Kerzen; von drinnen war leises Weinen zu hören. Hinter der nächsten Tür fragte meine Mutter: Wart ihr das gerade eben? Warum seid ihr traurig? Ihr müsst nicht traurig sein.)

Im Unterschied zur Frau, die sich aus einer Freiheit heraus fürs Geburtshaus entscheidet, gibt es für die Todkranken diese Wahlfreiheit nicht. Sie kommen ins Hospiz, weil es zu Hause nicht mehr geht, und weil sie auch keine Spitalversorgung mehr benötigen. So falle der Eintritt vielen Patientinnen und Patienten schwer; allen sei klar, was dieser Schritt bedeutet, so Palacio. «Aber nach einem ersten Moment des inneren Widerstands kommt meist eine Entspannung und Erleichterung auf, gerade wenn Patientinnen von daheim zu uns verlegt werden.» Und für jene, die aus der riesigen Spitalstruktur in die sieben-Betten-Villa gelangen, kehrt endlich Ruhe ein. Keine tägliche Visite mehr, dafür mehr Raum für individuelle Wünsche. «Auch dem Hospiz stehen rund um die Uhr eine Ärztin und ein Arzt zur Verfügung. Aber bei uns kommen sie nicht, weil die Struktur es vorgibt, sondern weil ein Bedürfnis da ist.»

Die Pflegekosten im Hospiz und auf der Palliativstation sind ungefähr gleich hoch, trotzdem kostet ein Tag im Hospiz, wo Ärzte und teure Apparaturen auf ein Minimum beschränkt sind, nur halb so viel. Im Hospiz St.Gallen sind das 850 Franken. Von den monatlich gut 25’000 Franken beläuft sich der Anteil der Kosten, den die Bewohner:innen selber bezahlen, auf 8000 Franken. Die Krankenkassen beteiligen sich mit gerade einmal zehn Prozent. Der Rest wird von der Wohnortsgemeinde und vom Kanton, aber auch von privaten Spenden gedeckt.

Ganz anders sieht die Rechnung im Spital aus; vor allem bekommen die Patientin und der Patient sie nicht zu sehen, da der Aufenthalt auf der Palliativstation, Kostenpunkt 1500 bis 2500 Franken pro Tag, von der Grundversicherung gedeckt ist. Und spätestens jetzt versteht man die Eile der Spitäler, Patienten dahin zu verlegen, wo die Kassen nicht durch jeden zusätzlichen Tag, die sich eine Sterbende «leistet», weiter belastet werden.

«Der Kostendruck im Spital ist hoch», fasst Palacio die Lage zusammen. «Wir hatten in einzelnen Fällen schon Wartelisten hier im Hospiz. Und im schlimmsten Fall müssen Personen ins Pflegeheim, die dort klar unterversorgt sind.»

Das Pflegeheim, aufgrund halbiertem Pflegeschlüssel gegenüber Hospiz und Palliativstation mit 400 Franken pro Tag klar am günstigsten, ist nicht nur dann keine Langzeitlösung, wenn ein Fall Pflegerisch zu komplex ist. Auch psychosoziale Aspekte werden in die Beurteilung bei der Frage miteinbezogen, wo ein todkranker Mensch untergebracht wird, wenn er oder sie nicht länger zu Hause oder im Spital versorgt werden kann. «Eine junge Mutter mit kleinen Kindern soll unbedingt zu uns kommen dürfen», so Palacio, «aber andersrum müssen wir manchmal auch jemanden abweisen, von dem wir sehen, dass er im Pflegeheim genauso gut versorgt ist.» Nie aber, betont sie, seien die Finanzen ein Ausschlusskriterium, um jemanden aufzunehmen. Altersmässig reicht die Spanne der vom Hospiz Betreuten von 19 bis 90, die durchschnittliche Aufenthaltsdauer beträgt drei bis vier Wochen.

Zeit geben kostet, am Ende des Lebens wie am Anfang. Für die Kassen scheint das Konzept Geburtshaus dennoch gut aufzugehen. Das Geburtshaus St.Gallen jedenfalls hat einen Leistungsauftrag des Kantons, die Kosten sind vollständig von der Grundversicherung gedeckt.

Pflegende in der Verantwortung

Das Hospiz ist eine sogenannte «Nurse-led clinic», das bedeutet, die Pflegenden sind in ihren Entscheidungen im Normalfall auf sich gestellt. Eine angestellte ärztliche Leiterin und ihr Stellvertreter kommen wöchentlich zur Visite und sind telefonisch 24 Stunden am Tag für das Pflegeteam erreichbar. «Die interprofessionelle Zusammenarbeit funktioniert super.» Das Lob gilt dem ganzen Netzwerk, zu dem neben Pflegenden und Ärzt:innen auch Fachleute aus der Seelsorge und Psychotherapie gehören. Auch eine Musiktherapeutin und die Freiwilligen vom Hospiz-Dienst St.Gallen haben einen wichtigen Stellenwert in der Begleitung der Bewohnenden. Und alle anerkennen gegenseitig das Fachwissen und die Erfahrung des Gegenübers. Dieser Austausch auf Augenhöhe – das ist zumindest für Pflegende keine Selbstverständlichkeit. Anderswo werden sie allzu oft nur als die ausführende Kraft genutzt.

Genügend Anerkennung und Eigenverantwortung zuhauf, wo andere medizinische Einrichtungen noch damit geizen – und trotzdem wird Palacio nicht von Bewerbungsschreiben überrannt. Im Gegenteil, eine neue Stelle zu besetzen, sei gar nicht so einfach. Zuallererst spüre natürlich auch sie den allgemeinen Pflegekräftemangel. Aber eine Anstellung im Hospiz berge noch einige zusätzliche Hürden. So trauen sich selbst ausgebildete Fachpersonen diese Arbeit nicht ohne Weiteres zu; im Vorfeld könne niemand abschätzen, was es mit einem mache, dass hier ausschliesslich gestorben wird. Man müsse wohl schon ein bisschen gemacht sein dafür, sagt Palacio.

Sie selber arbeitete bereits nach der Ausbildung zur Pflegefachperson auf der Palliativstation und war ausserdem einige Jahre im ambulanten Palliativbereich tätig – bevor sie sechs Jahre lang «nichts wissen wollte von Sterben und Tod». Denn natürlich hinterlasse die ständige Berührung mit dem Tod irgendwo ihre Spuren, das stelle sie auch bei Arbeitskolleginnen fest. Aber, so formuliert sie es, Sterben und Gehenlassen sei für sie ein Herzensthema. Und nirgends könne sie es mit so viel Sinnhaftigkeit füllen wie bei der Arbeit im Hospiz.

Um die grosse emotionale Belastung aufzufangen, gibt der Betrieb Massnahmen wie ausführliche Rapporte, eine monatliche Teamsitzung und Supervision vor, wo besonders aufwühlende Fälle noch einmal Zeit und Raum zur Verarbeitung bekommen. Nicht bloss unter den Pflegenden, die sich ohnehin im ständigen Austausch befinden, «schaut man gut zueinander», auch mit Ärzt:innen und mit der Seelsorge bleibt das Team stets im Gespräch. Und dann gibt es noch das sogenannte Erinnerungsbuch, ein schön eingebundenes Notizbuch, wo die Pflegenden in handgeschriebenen Einträgen festhalten, wie jemand gegangen ist. Ein Ritual, das dem Team beim Abschliessen hilft, genauso wie der jährlich stattfindende Gedenkanlass, zu dem die Angehörigen von Verstorbenen eingeladen werden. «Wenn da 60 Kerzen brennen, 60 Leben, die bei uns im Hospiz zu Ende gingen – das macht auch mit uns Mitarbeitenden etwas.»

Raum und Geborgenheit

Wüsste man nicht, wo man sich befindet, man würde sich im Hotel glauben. Das habe ich mir gedacht, als ich zum ersten Mal ein Gebärzimmer im Geburtshaus betrat, und dann wieder, als ich durch die Räume der Villa Jacob geführt wurde. Im Geburtshaus tragen die Wände satte Farben von pink bis dunkelgrün, auch Bettbezüge und Handtücher sind bunt. Bloss von Spitalweiss ist nichts zu sehen, und auch das hohe, schmale Bett auf Rädern fehlt. An seiner Stelle füllt ein gemütliches Doppelbett aus Massivholz den Raum. Hier wird sich der Partner jederzeit zur Gebärenden legen, um sie zu halten und zu massieren oder in den Pausen mit ihr einzudösen, während er in der Frauenklinik eine durchwachte Nacht stehend oder in einem hohen Lehnstuhl verbringt.

Als es dann soweit ist, das Taxi gewendet hat und wir die diensthabende Hebamme zur Tür klingeln, führt sie uns in ein abgedunkeltes, in eine Höhle verwandeltes Zimmer, in dem nur eine Kerze Licht gibt. Ich lasse mich aufs Doppelbett fallen, lasse mich wirklich fallen, nachdem mir die Hebamme noch einmal versichert hat, dass mein Körper hier alle Zeit haben wird, die er benötigt. Dass hier, anders als im Spital, keine Ärztinnen auf helle Monitore starren und ungefragt eine PDA vorschlagen werden. Nur die Hebamme und der Mann sind da, der Schmerz und das Vertrauen sind da, ich bin bereit.

Bei der Villa Jacob beginnt das Thema Raum schon früher, beim Standort. War das Hospiz am alten Ort hinter Bäumen und Büschen versteckt, ist es mit dem Umzug an die Kreuzackerstrasse ganz konkret in der Mitte der Gesellschaft angekommen, kann nicht mehr übersehen werden. Tatsächlich sei das Interesse in der Öffentlichkeit gross, berichtet Palacio. Die wöchentlich angebotenen Hausführungen sind über Monate weg ausgebucht. Doch kämen neben Schul- und Ausbildungsklassen vor allem ältere Leute zu Besuch, Menschen also, die sich wahrscheinlich bereits mit dem Thema Sterben konfrontiert sahen. Vielleicht hängt die latente Unterfinanzierung der Institution auch damit zusammen: Ihr unschätzbarer Wert wird einem erst bewusst, wenn man selbst betroffen ist. Aus Dankbarkeit spendet man dem Hospiz dann vielleicht einen höheren Betrag, aber die Energie, auf politischer Ebene etwas zu bewegen, bringt im Moment der Trauer niemand auf.

Die Villa heisst nicht nur so, es ist wirklich eine. Alles ist gross und weit. Die Eingangshalle, das Treppenhaus, der Aufenthaltsraum im Erdgeschoss. Bequeme Sesselgruppen erinnern an eine Hotellobby; wo sich die Bar befinden würde, steht hier eine offene Küche mit grosser Tafel, an der alle, die möchten und können, zum Essen zusammenkommen. Die regulären Mahlzeiten bezieht das Hospiz vom benachbarten Pflegeheim. Vor Ort werden bloss Kleinigkeiten zubereitet, ein Mitternachtsspiegelei für einen Patienten vielleicht, oder Tee für die Angehörigen.

In den Zimmern selber hat Essen keinen grossen Stellenwert mehr. Angehörige und Pflegende reichen löffelweise eisgekühltes Jogurt, eisgekühlte Früchte und ab und zu einen Schluck Wasser. Und später, wenn die Kraft zum Schlucken fehlt, befeuchten sie mit einem Schwämmchen den ausgetrockneten Mund.

Treppauf wirkt das wunderschöne Haus einen Moment lang fast unbewohnt, so leer und still ist es hier. Der Bibliothekraum im Dachgeschoss könnte gut eine ganze Trauerfamilie aufnehmen, steht aber meist leer. Das Geschehen spielt sich auf den Zimmern ab, die geschmackvoll eingerichtet sind, in erdigen, warmen Farbtönen, ausgestattet mit eigenem Bad und einem Bettsofa für die Angehörigen, die hier 24 Stunden am Tag zu Besuch sein dürfen. Auch die Pflegenden profitieren von der besseren Infrastruktur, seit dem Umzug ist die Arbeit viel leichter geworden. So hat jetzt endlich auch ein Rollstuhl Platz im Zimmer, und auch zu den Betten gelangt man viel einfacher als früher. Diese sind hoch und funktional. Es sind auf den ersten Blick die einzigen Gegenstände im Raum, die einen wieder daran erinnern, dass niemand hierherkommt, um einfach eine gute Zeit zu verbringen.

(Die Verwechslung mit einem Hotel als Problem: Auf manche Menschen wirke der zurückhaltende Luxus tatsächlich fast abschreckend, so Palacio. Sie fürchteten, sich das Hospiz nicht leisten zu können. Noch einmal doppelt sie nach: «Geld ist kein Kriterium. Wir Finden immer eine Lösung!»)

Hier wird gelebt

Das Angebot spitalexterner Betreuung trifft auf grossen Anklang. Das Geburtshaus wird von Anmeldungen geradezu überrannt. Wer sich nicht sehr früh anmeldet, bekommt höchstens noch einen Platz auf der langen Warteliste. Auch im Hospiz ist man mit der Auslastung zufrieden, und in den kommenden Jahren wird die Nachfrage ohne Zweifel weiter steigen. Aktuell sind es zehn Prozent der Bevölkerung, die am Ende des Lebens die spezialisierte Pflege und Betreuung benötigen, wie sie im Hospiz angeboten wird. Im Moment können sieben Betten besetzt werden, die räumlichen Kapazitäten sind gegeben, in den nächsten Jahren bis vier weitere Betten in Betrieb zu nehmen. Scheitern könnte der Ausbau bloss an einer Sache: an fehlendem Fachpersonal.

«Palliative Care» meint jene Art von Umsorgung, wenn Heilung nicht mehr möglich ist, beziehungsweise nicht mehr angestrebt wird. In der Villa Jacob ist die ganzheitliche Begleitung der Sterbenden und Angehörigen Prinzip. Die enge Zusammenarbeit zwischen medizinischen, Pflegerischen und seelsorgerischen Fachpersonen werde aber nicht nur bei ihnen, sondern allgemein in der Palliativmedizin gepflegt. Auch im Spital sind Angebote wie Seelsorge oder Musiktherapie gut etabliert. In dieser Hinsicht, meint Palacio, sei die Palliativmedizin wohl einfach ein gutes Stück weiter als andere medizinische Zweige. Vernetzung statt Konkurrenzdenken, der Einbezug ganz verschiedener Aspekte des Menschseins, um Beschwerden zu lindern.

Ganz am Ende des Lebens werden die zentralen Dinge verhandelt, es gibt Versöhnungen, Verhältnisse klären sich; wo es noch möglich und gewünscht ist, wird Ordnung geschaffen. Niemand hält sich mehr mit Nebensächlichkeiten auf. Auch die Pflegenden nicht. So könne es zum Beispiel vorkommen, dass man auch einmal einen Punkt in der Tagesroutine weglasse. «Körperpflege zum Beispiel – klar ist das wichtig, aber wenn es einmal einfach nicht passt, dann lassen wir das auch einen Tag lang weg.» Umso entschlossener konzentriert man sich auf die Hauptsache, und die ist das Leben. Genau deshalb, meint Palacio, sei die Arbeit im Hospiz vielleicht trotz der ganzen Belastung so erfüllend. «Weil bei uns immer das Leben das Thema ist, vielleicht intensiver und bewusster als an den meisten anderen Orten.»

Dass hier nichts nach vorgegebenem Schema laufen muss, dass Raum bleibt für das, was jetzt wirklich noch zählt, spüren und schätzen auch die Angehörigen. Auch mit ihnen baue man eine Art Beziehung auf, kein Wunder, manche wohnen praktisch da, die müsse man zwischendurch fast einmal «nach Hause schicken», damit sie nicht vergessen, zu sich selber zu schauen. Und dann kommen sie wieder, manche auch lange, nachdem der Bewohner verstorben ist, und bringen einen Kuchen vorbei, dankbar, dass das Sterben trotz aller Traurigkeit auch etwas Schönes sein durfte. «Wir sind ein offenes Haus!», meint Palacio fröhlich. Und dann: «Es sind auch solche Erlebnisse, die einem die Kraft geben, diese Arbeit zu machen.»

Die Stunden im Geburtshaus und die Tage und Wochen im Hospiz ähneln sich in vieler Weise. Da ist die liebevolle Betreuung aller Beteiligten, die Ruhe, die die Pflegenden und Hebammen ausstrahlen. Und das Vertrauen, das sie vermitteln. Jeden Tag zieht sich mehr Leben aus dem Körper zurück. In den Füssen hat sich Wasser gesammelt. Die Worte werden weniger, die Umarmungen bleiben. Abwechselnd wacht in den Nächten jemand über den Atem im Bett nebenan, klingelt nach der diensthabenden Pflegefachperson, wenn der Schmerz zunimmt. Abwechselnd flösst jemand einen Schluck Wasser ein oder hilft, den Körper in eine neue Position zu bringen, die das Liegen wieder angenehmer macht. Auch die Pflegenden kommen und gehen. Immer ist jemand da, der Zeit hat.