Ich vierjährig, knie im Sandkasten
– kauere nicht wie die anderen Kinder –
(du siehst aus wie ein Wiener Schnitzel, sagt meine Mutter).

Ich sechsjährig, eine totale Niete im Seilhüpfen
(das ist sowieso nur für Mädchen, sagt mein Vater).

Ich zehnjährig, der langsamste Läufer der Schule
(einer muss eben der langsamste Läufer sein, sage ich).

ICH WAR 14, als ich die Diagnose Spinale Muskelatrophie erhielt. Davon gibt es drei Typen: SMA I, die häufigste, die grausamste, das «Baby-SMA», sie beendet dein Leben in der Kindheit; SMA II, die zweitübelste, sie bedeutet, dass du nie gehen kannst, dein Leben in einem Rollstuhl verbringst, wahrscheinlich mit einer Atemhilfe; SMA III, diejenige, die ich habe, sagte ich zu Jan in meinem fehlerhaften Englisch, als wir uns das erste Mal trafen, was sie als besonders liebenswert empfand, diese sei «the happiest one».

SMA ist nicht leicht zu verstehen. SMA verlangsamt dich. SMA hört nie auf, dich zu verlangsamen. SMA hebt Muskelfunktionen auf. SMA schmerzt nicht; ihre Nebenwirkungen schon. SMA ist die genetische Geschichte vom Verlust deiner Muskeln.

Jan schrieb über Verlust in einem Gedicht (bevor wir uns kannten):
Ich aber sage, sie besingen das Leben,
wie wir immer irgend etwas verlieren,
wie schön das ist.
Ist es. Oh, ist es.

Mein erster Arzt versuchte, mir SMA zu erklären. Er sagte, sie «verschwende Muskeln» und würde mich im Alter von 25 in den Rollstuhl bringen. Er lag zur Hälfte richtig: Ich erwarb meinen ersten Rollstuhl mit 25, aber ich konnte noch immer einen Kilometer oder so zu Fuss zurücklegen, was mich zu einem Teilzeitrollstuhlfahrer machte. Den Rollstuhl verstaute ich im Kofferraum meines Wagens. So war ich für längere Exkursionen ausgerüstet. Oder wenn ich einen üblen Muskeltag hatte. Manchmal ging ich in ein Restaurant, manchmal rollte ich hinein. Die Bedienung, die mich als gehenden Gast kannte, erkannte mich nicht als rollenden; und umgekehrt.
Für einige Jahre hatte ich zwei Ich:
Gehendes Ich. Rollendes Ich.
Oh, das Glück von SMA Typus III.
Der Arzt lag 10 Jahre oder so daneben, bekam aber natürlich schlussendlich recht.

SUPERHELDEN! Wie ich es liebe, über sie zu lesen. Sie sind allesamt ein Ausbund an Behinderungen. Mit supercoolen Prothesen. Superkrüppel – Wir retten die Welt!

ES SCHEINT, DASS BLINDHEIT das attraktivste Supergebrechen ist: Dr. Mid-Nite, Daredevil, Stick, Madame Web, Blindfold, Hawkeye. Amputierte sind in: Misty, Cyborg, Bucky Barnes. Iron Man hat ein Herzleiden, Thor ein Hinkebein. Taubheit kommt selten vor: Echo. Noch seltener ist Morbus Ménière, der ein starkes Schwindelgefühl hervorruft: Count Vertigo, der auch halb taub ist. Es gibt mehrere paraplegische Superhelden: Chief, Oracle, Captain Marvel Jr. Einige, wie Professor X, sind Teilzeitparaplegiker, was für mich ein Beschiss ist. Du kannst eine Behinderung nicht ein- und ausschalten. Sie ist die Quelle deiner Superkraft. Mit ihr zu leben, immer, in einer Welt, die nicht dafür geschaffen ist. Ich bin SMA-Man, alles klar? Meine Superkraft sind meine Muskeln: Je schwächer sie werden, desto stärker werde ich.

Was ist die tödliche Schwachstelle eines Superhelden? Die eigene Behinderung nicht kennen.

Wäre mein Körper

Mein ganzes Leben habe ich mich bemüht zu erklären,
was genau es ist, das ich habe. Eine Muskelschwund-
Erkrankung, wie mein erster Arzt gesagt hatte?
Es hat sich für mich immer falsch angehört.

Eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung?
So nennt es die Wissenschaft. SMN2
heisst das defekte Gen; was es tut,
verschwendet die Muskeln. Meine. Aber ich habe sie doch.

Seit ich mich Schriftsteller nenne, frage ich mich:
Habe ich eine Kommunikationsstörung? Meine Muskeln
hören immer weniger von dem, was mein Gehirn ihnen zuruft,
weshalb sie verschwendet werden, fortschreitend.

Ist es das? Wäre mein Körper ein Haus,
dann wäre mein Gehirn die Schaltzentrale,
direkt unter dem Stromzähler.
Meine Nerven wären die rostigen Drähte,

die weiter rosten. Und obwohl
ich meine Stromrechnung stets pünktlich bezahle,
würden die Lichter – meine Bewegungen –
flackern, fortschreitend, und schliesslich ausgehen.

Ok, Schriftsteller. Und was, in deinem Haus,
wären deine Muskeln? Unfähig,
auf die Befehle der Lichtschalter zu hören,
hätten sie auch keinen Platz in dieser Metapher.

Ich strecke meine Hand aus,
ich berühre Dich,
ich fange an, Dich kennenzulernen.
Muriel Rukeyser, Hl. Schabe

SMA ÜBRIGENS «VERSCHWENDET» KEINE Muskeln; was sie «verschwendet», sind die Verbindungsströme zwischen Gehirn und Muskeln. Ich habe eine Kommunikationsstörung. Wie peinlich für einen Schriftsteller!

SIE MÜSSEN DAS AN IHREM Rollstuhl befestigen, klärt mich die Frau beim Kartenschalter für das Gorilla-Gehege auf und hält eine Etikette in die Luft, auf der das Rollstuhlsymbol zu sehen ist. Würden die Leute meinen Rollstuhl nicht als Rollstuhl erkennen ohne das Rollstuhlsymbol? Das will ich wissen. Während sie das Rollstuhlsymbol an meinen Rollstuhl heftet, erklärt sie, dass ein Rollstuhlfahrer oder eine Rollstuhlfahrerin seinen oder ihren Rollstuhl ohne Vorwarnung verlassen könnten. Und dass ein leerer Rollstuhl auf einem Weg eine Gefahr für andere Besucher darstellen könne. Deshalb muss ein Rollstuhl mit einer Etikette identifiziert werden, auf der das Rollstuhlsymbol den Rollstuhl als Rollstuhl ein für allemal identifiziert. Ich ziehe in Betracht, auszuführen, dass ein Rollstuhl sich durch sich selbst als Rollstuhl identifiziere, auch ohne die Etikette mit dem Rollstuhlsymbol, aber ich habe Lust, den grossen Affen zuzuschauen. Beim Verlassen des Gorilla-Geheges müsse die Etikette mit dem Rollstuhlsymbol wieder beim Kartenschalter abgegeben werden, sagt sie.

DER GRUND FÜR meine längst fällige Diagnose war das Auseinanderbrechen meiner Familie. Meine zwei älteren Brüder hatten bereits die Diagnose SMA, als die finanziellen Exzesse meines Vaters, sein spektakulärer Konkurs und sein qualvolles Abgleiten in den Alkoholismus zu der grausamen Scheidung meiner Eltern führte. Meine Mutter, ihr Leben lang eine Hausfrau, versuchte sich im Handel. Der Jüngste, ich, sollte verschont bleiben. Es wurde zu meinem Job, die guten Nachrichten zu verbreiten, selbst mit traurigem Gesicht, selbst nach der Diagnose. Ich tat mein Bestes; tu’s heute noch.

Dennoch verbarg sich meine SMA dem gewöhnlichen Blick. Eine Zeitlang wurde ich vom gymnasialen Turnunterricht ausgeschlossen, wo mein Trainer, ein strammer Verfechter des Gewichtestemmens, beschloss, meine «Faulheit» durch erbarmungslose Übungen zu kurieren. Doch bald schon trug mich ein Freund die Stockwerke meiner treppenbewehrten Schule hoch: Sonst wäre ich, mit nur sieben Minuten Pause zwischen den Lektionen, ewig zu spät gekommen. Doch aus dem Musikunterricht war ich verbannt: zu viele Stufen, selbst für meinen kräftigen Kumpel (später sollte er mich dennoch die engen und langen Treppengänge zu den Katakomben von Paris hinunter- und wieder hinauftragen). Ich erhielt meine Diagnose mit 14, ich kam direkt vom Tennisplatz, die rechte Hand noch warm vom Racket. Als ich 16 wurde, war der kurze Spaziergang zur Schule zu anstrengend geworden: Ich erhielt eine Spezialbewilligung für das Fahren eines Autos. Es war ein gebrauchter Toyota Corolla, nicht speziell schick, wirklich nur ein übergrosser motorisierter Rollstuhl. Stufe um Stufe bewältigte ich den Schulabschluss. Hätte ich das nicht geschafft – nun, dann hätte ich ein ganz anderes Leben geführt.

ALLE KÖRPER SIND ANDERS; nicht zwei sind identisch, selbst jene nicht von eineiigen Zwillingen. Und nicht nur dies: Alle Körper verändern sich ständig, werden ständig anders. Beobachte dich selbst: Du bist eine lebende Metamorphose. Du lebst eine Metamorphose. Unsere Gemeinde erkennt, dass anders gut ist und dass völlig anders grossartig ist. Je ausgeprägter anders du bist, desto wahrscheinlicher ist es, dass du eine grossartige Gabe besitzt. Unserer Gemeinde nützen Gaben. Je mehr Gaben, desto besser. Wir sperren unsere Altvorderen nicht in Heime ein, weil wir von ihrer Weisheit lernen wollen, und wir schicken unsere Kinder nicht mit «mentalen Störungen»oder «kognitiven oder physischen Behinderungen» in «Sonderschulen», weil wir dann nicht von ihrer hoch entwickelten Vorstellungskraft und ihren anderen Fähigkeiten profitieren würden. Natürlich nennen wir diese Gaben nicht «mentale Störungen» oder «kognitive oder physische Behinderungen»; natürlich nennen wir diese Schulen nicht «Sonderschulen». Unsere Schulen sind so universal, wie unsere Gebäude alles-einschliessend sind: Ob du eine Rampe oder Stufen bevorzugst, wir haben sie für dich. Falls du Zeichensprache benötigst, eine der ältesten Sprachen sowieso, oder Töne, die dir den Weg zeigen, oder verstellbare Waschbecken oder kippbare Spiegel, wir haben sie. Wir haben sie alle. Mit der Zeit wurde unser Denken dermassen alles-einschliessend, dass es für uns undenkbar geworden ist, in Begriffen wie «Störung», «Krankheit» oder «Behinderung» nur schon zu denken. Deren ganzes Konzept ist verschwunden. Um jetzt tote Worte zu gebrauchen: Wir dissten das Dissen. Wir entfernten die «Hindernisse» für die «Behinderten», wir «befähigten» die «Unfähigen», diese Wortspiele sind Absicht. Wir räumten mit der Tyrannei des gesunden Körpers auf und stellten ihn dar als das, was er ist: ein Mythos. Der Körper ist nur das: ein Körper; unsere Gemeinde ist eine nicht-ausschliessende Vielkörperschaft. Wir erkannten, was für uns inzwischen so natürlich wie vom Himmel fallender Regen ist: WENN ALLE KÖRPER ANDERS SIND, IST NIEMAND ANDERS.

Willkommen in unserer Gemeinde.

memento

du siehst mich nicht
du denkst nicht an mich

ich bin dein memento mori
ich bin immer für dich da

deine schwäche ist meine stärke
jetzt bin ich glücklich

Curb Cut II – Trottoir in New York. (Bild: Christoph Keller)

HEUTE WAR ICH AUSSER HAUS und schoss Bilder von den Trottoirrampen der Stadt. So viele haben tiefe Risse oder Löcher, was sie gefährlich macht für Leute, die Stöckelschuhe tragen oder schwere Einkaufstaschen, die Kinderwagen stossen, Rollstühle benutzen. Eine Nachbarin von uns brach sich den Knöchel, als sie in eins stolperte. Ich habe die Idee, meine Fotos von den Trottoirrampen an das Departement für Transportationen zu schicken (sie nennen sie «Bordstein-Einschnitte»), damit sie dieselben aus Scham flicken. Doch als ich zu Hause die Bilder anschaue, bin ich überrascht. Was ich dachte, wäre eine niederschmetternde Anklage von New Yorks Gleichgültigkeit, stellt sich als eine Ausstellung absichtsloser Kunst im öffentlichen Raum heraus. Mit Wasser gefüllt (über Nacht hatte es geregnet) und im Licht stehend (es ist ein schöner Tag im Frühlingsanfang), Gebäude und Menschen spiegelnd, verwandeln diese Tümpel und Rinnsale den Zufall in Schönheit. Sie geben flüchtige Blicke auf ein unbekanntes, geheimnisvolles New York frei; spontane Collagen des wirklichen Lebens; Pforten zu einer anderen, nichstdestotrotz wirklichen Welt. Also schicke ich sie nicht ans Departement für Transportationen; vielleicht schicke ich sie, wenn die Zeit dafür reif ist, ans Department für Transmutationen.